På flyttefot fra Oslo til Sandnes med rullestol:

Skal ikke jeg, som alle andre, ha mulighet til å leve det livet jeg ønsker?

Når man er ungdom gleder man seg alltid til den dagen man kan flytte hjemmefra, studere og starte sitt eget liv. For unge funksjonshemmede er ikke dette gjort med et knips, men allikevel tok jeg et valg. Nå sitter jeg igjen med ett spørsmål; Skal ikke jeg, som alle andre, ha mulighet til å leve det livet jeg ønsker?

Tekst: Silje J. Husum
Foto: June A. Helander

Det hele startet for 21 år siden, en kald høstdag i september. Jeg ble født i svangerskapsuke 26, og etter en legetabbe fikk jeg diagnosen Cerebral Parese. Det som skiller meg fra mine jevnaldrende er at jeg fortsatt har et stort hjelpebehov for å kunne fungere optimalt i hverdagen. Jeg har hatt Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA) siden jeg var 10 år. Dette har alltid vært en viktig faktor i livet mitt, grunnet at jeg har mulighet til å føle meg mer selvstendig og har mulighet til å delta i fritidsaktiviteter som blir sett på som en selvfølge for mange andre unge. Ved hjelp av tilstrekkelig timer assistanse har jeg opplevd at jeg kan være en del av samfunnet på lik linje med andre, ta vare på venner og ha den frihet som andre tar som en selvfølge.

På flyttefot 
I fjor tok jeg min livs største avgjørelse. Jeg ville flytte fra Oslo og til Sandnes for å studere og pleie forholdet til kjæreste og venner. Da jeg flyttet i mars i år hadde jeg selvfølgelig forventet at min BPA-ordning skulle videreføres. Ordningen var tross alt vedtatt av en bydelsadministrasjon som kjente meg og mine behov, og som ikke minst hadde holdninger som bygger på kompetanse og innsikt. 
Sandnes kommune har en holdning og en måte å tenke på som jeg ikke kan leve med. Samtidig synes de at det er helt greit å utnytte mine trofaste assistenter til det uakseptable. Å være ung og funksjonshemmet er i seg selv vanskelig. Det tøffeste er imidlertid å møte på manglende innsikt fra de som helt klart skal ha slik innsikt som en del av sin fagkompetanse.

Skjært ned assistenttilbudet med 16 timer
Jeg har selvfølgelig forståelse for at Sandnes kommune vil vurdere søknaden om BPA selv, og gjøre det nødvendige vedtak i saken. Låten blir likevel en helt annen når de skjærer ned tilbudet med 16 timer i uken, med den begrunnelse at det statistisk viser at ”enhver kvinne bruker 30 timer på husarbeid i uken”.
Grunnen til at tilbudet mitt ble skjært ned i utgangspunktet er at jeg bor sammen med en venninne. I tillegg jobber venninnen min, Silje Svensen (21), full stilling som min personlige assistent. I og med at vi både bor og jobber sammen, synes kommunen at min venninne og assistent kan gjøre sin del av husarbeidet. 
– Den er jeg helt med på, men at det skal gå utover min venninnes vedtak på assistenter er uholdbart og hårreisende. Både jeg og min arbeidsleder har hvert vårt liv, og selv om jeg er ansatt som hennes assistent er jeg ikke tilgjengelig til alle døgnets tider, fastslår Silje Svensen og fortsetter: At kommunen kan utnytte oss assistenter på denne måten finner vi oss ikke i!

Det er i seg selv urimelig å tenke på denne måten, men det verste er at mitt behov for BPA blir redusert til å dreie seg om kun praktiske oppgaver. Å bruke statistikk på denne måten betyr at jeg må sitte hjemme dag ut og dag inn, skjermet fra omverdenen.

Blir student til høsten – med godt mot
Til høsten blir jeg student på heltid, da skal jeg utdanne meg innen Grafisk Design ved Norges Kreative Fagskole avd. Stavanger. Kommunen har lovet meg utvidet vedtak fra skolestart. Utover det fikk jeg vite at NAV har ansvaret for assistanse ved skolegang. Derfor var jeg innom NAV i mai for å snakke om yrkesrettet attføring og assistanse i skoletiden, og det de hadde å fortelle var ikke akkurat oppløftende nyheter. Yrkesrettet attføring har jeg krav på, men de kunne ikke love at de kunne godkjenne min utdanning slik at jeg fikk økonomisk støtte til å dekke skolens utgifter. Det verste av alt var at de kunne fortelle at de brukte medelever/lærere til å skrive notater for meg.. Følelsen jeg fikk etter dette møtet var et lass med frustrasjon. Har det slått dem at jeg kanskje trenger hjelp til mye mer enn å skrive notater? En medelev har mer enn nok med å ta ansvar for sin egen læring, og en lærer har i hovedoppgave å lære bort fagstoff – ikke være personlig assistent for en med funksjonshemning i tillegg.

Å ansette en personlig assistent er heller ikke bare å velge fra øverste hylle. En må vite at personen hjelper deg på en komfortabel måte, kjemien mellom to personer må stemme og ikke minst må en vite hva som møter en i hverdagen. For meg er forutsigbarhet viktig i et slikt arbeidsforhold, og skulle jeg hatt en medelev eller lærer som skoleassistent, ødelegger det mye av min studietid.

Å ha motgang er hardt, men jeg har aldri gitt opp. Utdannelsen min skal jeg ha og ikke minst leve livet. Det handler om å ta sjanser og se hvor langt man kommer. Og hvis noen lurer; vettet sitter i hodet – ikke i beina!